Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros [ALS] är en obotlig motorneuronsjukdom som leder till att nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen som styr skelettmuskulaturen dör. Nedbrytningen av nervcellerna är en process som pågår allt från månader upp till år. Årligen insjuknar cirka 220-250 personer i Sverige i sjukdomen ALS. Sjukdomen ALS är en progressiv sjukdom och leder ofta till en tidigare död. Som sjuksköterska är det därför viktigt att inom vården arbeta personcentrerat utifrån personerna med sjukdomen ALS egna livsvärld och individuella behov.

Syfte: Syftet med studien var att beskriva personers upplevelse av att leva med sjukdomen ALS.

Metod: En litteraturstudie med kvalitativ ansats baserad på tio vetenskapliga artiklar. De vetenskapliga artiklarnas resultatdelar analyserades manifest enligt Graneheim och Lundmans beskrivning av innehållsanalys.

Resultat: Studiens resultat omfattar personers upplevelser av att leva med sjukdomen ALS. I studiens resultat framkom fem kategorier och två underkategorier. Kategorierna är Förlust av fysiska funktioner, Självständighetens betydelse, Olika sätt att hantera en förändrad livssituation, Betydelsen av hopp och mening med livet i kampen mot sjukdomen och Tankar och känslor om döden. I kategorin Olika sätt att hantera en förändrad livssituation framkom underkategorierna Leva i förnekelse och finna det svårt att acceptera sjukdomen och Betydelsen av kontroll.

Slutsats: I samband med sjukdomen ALS förlorade personerna fysiska funktioner vilket kunde leda till upplevelse av bristande självständighet och personerna kunde finna det svårt att acceptera sjukdomen. Hopp och att finna mening med livet ansågs viktigt för personerna med sjukdomen ALS då de var medvetna om att sjukdomen skulle leda till en tidigare död. I studien framkom vikten av att ha ett aktivt liv då det kunde öka personernas självständighet och välbefinnande. Dock kunde sjukdomen ALS medföra begränsningar för personerna till att leva mer aktivt. Följaktligen skulle vidare forskning kunna utföras med fokus på hur personer med sjukdomen ALS kan leva ett mer aktivt liv för att personerna som lever med sjukdomen ska kunna bibehålla sin självständighet och upplevelse av välbefinnande.