Bakgrund: Amyotrofisk Lateralskleros (ALS) är en obotlig sjukdom som kännetecknas av progressiv förlamning. Förlamningen påverkar personens benrörelse, tal, svalg och andning och leder slutligen till döden. Överlevnadstiden efter första symtom är i genomsnitt 16 – 48 månader. Sjukdomen är svårdiagnostiserad och direkt efter diagnostisering inleds en palliativ vård. Orsaken till sjukdomens uppkomst är okänd och personer med ALS upplever att ovissheten om hur sjukdomen påverkar kroppen är svår att hantera. 

Syfte: Syftet med studien var att beskriva personers upplevelser av att leva med sjukdomen Amyotrofisk Lateralskleros.

Metod: En kvalitativ studie baserad på två patografier genomfördes. Som analysmetod användes en kvalitativ innehållsanalys inspirerad av Graneheim och Lundmans tolkning. En manifest ansats med latenta inslag användes vid analysering.

Resultat: I studiens resultat framkom det att personer med ALS upplevde skiftande känslor i det vardagliga livet. Det framkom även att det var vanligt att personer som lever med sjukdomen hade olika tankar om framtiden. Resultatet formade tre kategorier: Känslomässiga svårigheter med sjukdomen, Livsglädje i dagliga livet och Tankar om framtiden. I resultatet framkom även två underkategorier: Att uppleva sorg och Att uppleva rädsla och skam.

Slutsats: Att drabbas av ALS innebar en stor förändring i livet. Många känslomässiga svårigheter uppkom i samband med sjukdomen. Trots detta upplevdes livsglädje och det bidrog till att personerna kunde njuta av livet.